“Esse é um trabalho árduo e de longo prazo, pois a maioria dos países não possui dados oficiais ou dispõem de um registro público extremamente defasado. Não existe ainda um procedimento para levantar e armazenar essas informações, por parte dos governos locais”, explica presidente da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE), Merula Steagall.

Ela explica que, no conjunto, esse registro formará um banco de dados do continente, que auxiliará no conhecimento da realidade, cenário e estabelecimento de projetos prioritários para a Aliança Latina nos próximos anos.

Durante o 2º Fórum da Aliança, realizado nos dias 16 e 17 de novembro, em Santiago, Chile, foram apresentados os primeiros resultados desse mapeamento, além de palestras sobre temas de gestão focadas nas necessidades reais das instituições, oficinas, trocas de informações com instituições internacionais renomadas como Leukemia & Lymphoma Society e American Câncer Society e sessões médicas com especialistas renomados em cada área - leucemias, linfomas e hemoglobinopatias.

O evento reuniu organizações de apoio a portadores de doenças hematológicas da Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Colômbia, Costa Rica, Equador, Guatemala, México, Panamá, Paraguai, Peru, República Dominicana, Uruguai, Venezuela.

Como uma das definições do encontro, o Registro Latino-americano de Hematologia continuará sendo o projeto prioritário da Aliança Latina. Os grandes desafios serão conseguir dados de todas as patologias em todos os países representados e garantir a sua confiabilidade/credibilidade.
Além disso, está previsto o desenvolvimento de uma Biblioteca Virtual no Portal Aliança Latina com assuntos de gestão e outros de interesse do público, divulgação de casos de sucesso, melhores práticas em gestão e fórum de discussão.

Outro projeto da Aliança é a organização de um Programa de Educação à Distância, com módulos de 15 a 30 minutos sobre temas de gestão, de acordo com as necessidades das organizações, disponibilizados no Portal Aliança Latina (www.alianzalatinahemo.org).

Aliança Latina
Criada em 2006, em Buenos Aires, Argentina, a Aliança Latina é uma rede internacional que atua como interlocutora de entidades legais sem fins lucrativos, focadas na proteção, apoio e cuidado de pacientes hematológicos (portadores de doenças do sangue).

Em outubro de 2007, foi eleito seu primeiro Comitê Diretivo, formado por cinco membros plenos e mandato de três anos. São eles: ABRALE (Brasil), representada por Merula Steagall; FUNDATAL (Argentina), por Adriana Justo; ASAPHE (Venezuela), por Maria Isabel Gomez; FCL (Colômbia), por Yolima Mendez Camacho; e AVH (Venezuela), por Cesar Garrido. O comitê foi estruturado em um esforço para tomar decisões de forma compartilhada, transparente e eficiente para a gestão estratégica da rede.

Segundo Merula Steagall, união de esforços e troca de experiências e informações entre os países latino-americanos garantirão suporte aos portadores das doenças representadas pelo grupo e dará mais visibilidade para as políticas públicas na hematologia no continente latino.

Desde sua criação, a Aliança Latina mantém metas como estimular a doação de sangue, também de cordão umbilical e medula óssea; aumentar os conhecimentos relacionados com os direitos dos pacientes; promover e apoiar campanhas de interesse dos grupos participantes; melhorar o acesso à informação; divulgar os tratamentos adequados; promover programas de treinamento; influenciar políticas públicas dos governos em relação à atenção a patologias hematológicas; aumentar a consciência sobre a importância do diagnóstico precoce; e participar em eventos científicos internacionais relacionados com a hematologia.

Para mais informações, visite o site da Alianza Latina: www.alianzalatinahemo.org